La vie...avant, pendant et apres

L'evolution des pratiques medicales inclut dorenavant le developpement des soins palliatifs pediatriques. En effet, la specificite de la prise en charge des enfants et des adolescents vivant avecune pathologie pouvant menacer leur vie a t dmontre grce l'expertise et au travail de rflexion entrepris et soutenu par des intervenants spcialiss, autant en Amrique du Nord qu'en Europe. La recherche dans ce domaine soulve certaines problmatiques particulires, la fois sur les plans mdical, psychologique, thique, motionnel, relationnel et spirituel. En regroupant et en explorant plusieurs d'entre elles - contexte de prinatalit ou de handicap, gestion de la douleur, poursuite de lascolarit, rle du pdiatre et de l'infirmire, souffrance des membres de la famille et des soignants, dcs l'urgence, impacts des dcisions concernant l'alimentation, les niveaux de soins et la non-ranimation, possible conflit opposant famille et quipe de soins,importance du suivi de deuil -, ce livre contribue donner chaque jeune patient un encadrement global et adquat visant la meilleure qualit de vie possible dans le respect de son dveloppement. Rfrence essentielle, il tmoigne de la complexit des gestes et des dcisions des soignants qui, ne pouvant plus gurir la maladie, sont appels soulager tous les malaises du petit malade et de sa famille, y compris ceux de l'me.